На днях в Талдыкоргане открыл свои двери Центр дневного пребывания для детей с аутизмом.
Что мы знаем об аутизме? Большинство из тех, кто никогда в жизни не сталкивался с подобным состоянием, практически ничего. Разве что существуют расхожие мифы о том, что из аутистов вырастают люди не от мира сего, а попросту говоря, – люди-гении, рассказывает корреспондент Vestnik19.kz.
У одного в памяти сразу всплывет фильм с участием Рассела Кроу «Игры разума», у другого — не так давно вышедший на экраны российский фильм «Временные трудности». Обе картины, как утверждают авторы, были сняты на основе документального материала. И мало кто вспомнит о том, что у прототипов экранных героев на самом деле были совсем другие диагнозы.
Задумка этого материала у автора возникла давно. И вот теперь все же настало время нам с вами, уважаемые читатели, поближе познакомиться с таким состоянием, как расстройство аутистического спектра (далее –РАС). Строго говоря, РАС и детский аутизм (а точнее, ранний детский аутизм или РДА) — это различные понятия. И первое понятие шире. По данным Всемирной организации здравоохранения, один из 160 детей или 0,6% страдают расстройствами аутистического спектра. В 2022 году в Казахстане диагноз аутистического расстройства был подтвержден у 12087 детей. Количество малышей с аутизмом увеличивается по всему миру. Если не лечить это состояние, то с возрастом проблема только усугубится. И одна из причин резкого роста числа детей с подобным диагнозом в том, что в стране существует проблема с ранним выявлением и оказанием психолого-педагогической помощи детям с аутизмом.
В поисках ответов на интересующие вопросы мы обратились в кабинет психолого-педагогической коррекции. Руководит им специалист с многолетним стажем Гульбану Омиржанова. Здесь оказывают услуги детям с особыми образовательными потребностями, среди которых встречаются и аутисты. Методист, учитель-дефектолог Айман Колчимбаева и психолог Мунсыз Жантелинова рассказали нам следующее. Еще лет 15 назад таких детей было единицы. Но за последние годы их количество увеличилось в два раза. Сегодня на каждую тысячу ребятишек приходится 88 детей, у которых в той или иной степени выражены признаки РАС. Мои собеседницы уверены в том, что это все-таки заболевание. А вот в чем причины этого недуга? Они придерживаются такого мнения:
— Первое – это наследственный фактор. Второе – химия. Это все, чем питались родители. Не секрет, что если 40-50 лет назад продукты были натуральными и экологически чистыми, то сегодня у нас засилье фастфуда, энергетиков, фруктов и овощей с ГМО. Все перечисленное может сказаться на здоровье малышей. Третья причина – патологии во время протекания беременности, если мама принимает какие-то лекарства или если существует риск травмы плода. Четвертое: многие молодые мамы по неопытности слишком рано дают детям гаджеты. Ребенок заплакал — включили мультфильмы – перестал. Так происходит развитие еще одной опасной тенденции – цифрового аутизма. Наши дети еще не научились издавать звуки, но уже знают, какую кнопку на смартфоне нажать, чтобы включить мультфильм. А если у ребенка и так есть риск развития РАС, то уход в цифровую реальность делает эту проблему еще более острой. Так развивается цифровой аутизм. И вытащить ребенка оттуда бывает очень сложно. Поэтому нельзя давать детям в руки смартфоны, тем более – маленьким.
— А как же прививки? Многие родители считают, что именно прививки становятся причиной развития аутизма.
— Вопрос спорный. Мы считаем, что нет. Прививка может стать лишь толчком к регрессу в развитии ребенка, но не причиной заболевания. Поэтому, прежде чем ставить любую прививку, необходим всесторонний тщательный анализ, консультации специалистов, медработников. При наличии малейшего развития риска аутизма, особенно, если кто-то в семье страдал подобным заболеванием, ставить прививку нежелательно, — ответили нам специалисты.
Реабилитация или абилитация?
Признаки РАС могут проявиться уже в полтора года, и если вовремя не начать лечение, то заболевание может прогрессировать. Диагнозы ставят специалисты психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Они же дают направление в кабинет психолого-педагогической коррекции. Раньше ставили такие диагнозы, как РДА, РАС, ЗЭКР (задержка эмоционально-коммуникативного развития), синдром Аспергера, синдром Каннера. Вся сложность в том, что «чистых» аутистов, то есть тех детей, у которых наблюдаются признаки только одного заболевания, практически нет. И зачастую у воспитанников сразу признаки нескольких состояний.
Согласно НОБД (национальной образовательной базы данных), в области с сентября 2021 по сентябрь 2022 года насчитывался 101 ребенок с синдромом Аспергера (разновидность РАС). Из них 33 девочки и 68 мальчиков. Как видно из приведенных данных, представителей мужского пола среди аутистов больше, однако излечить симптомы заболевания у мальчиков легче, чем у девочек. С конца первого десятилетия 2000-х активно стали ставить диагноз «эхолалия». По-простому эхолалия – это механическое повторение слов без их понимания.
У каждого диагноза есть свои методы и приемы лечения. В кабинете коррекции дети занимаются индивидуально с каждым наставником. Есть здесь психологи, дефектологи, логопеды и другие специалисты. С каждым ребенком занимаются по 35 минут в день. В зависимости от диагноза – от двух до четырех раз в неделю. В отдельных случаях предусмотрена работа в подгруппах по два человека. Занятия продолжаются от трех месяцев до года. У детей с РАС чаще всего встречаются такие диагнозы, как трудности поведения, трудности общения, социального взаимодействия и поведения. Встречаются дети с задержкой психического развития с элементами аутистического спектра.
Какое поведение должно насторожить родителей? Если ребенок не говорит, не смотрит в глаза, не откликается на свое имя. Держит предметы по-особому. У него может быть любимый предмет: не обязательно это игрушка, это может быть шнурок, колесико, даже лист бумаги. Он издает какие-то понятные только ему одному звуки и повторяет одни и те же действия изо дня в день. Очень часто такие ребятишки ходят на цыпочках. Каждый из этих признаков по отдельности или все вместе могут свидетельствовать о риске возникновения аутизма. А еще у таких детей пониженный болевой порог. Поэтому они нередко кусают себя, неосознанно наносят себе увечья.
Часть этих ребят может страдать умственной отсталостью. Если, конечно, вовремя не начать процесс абилитации. Кстати, с этим новым лично для меня термином я познакомился благодаря Камилле Ситасмановой. Камилла Рустемовна возглавляет ОФ «Другая жизнь», который объединяет родителей детей с РАС.
— Если реабилитация – это восстановление утраченных навыков, то абилитация – это обретение тех навыков, которых ранее не было, — пояснила она, — У наших деток наблюдается именно второе. С детьми приходится отрабатывать каждый навык: пинать мяч, ловить его и т.д.
Но вернемся к нашему разговору со специалистами КППК. Просмотр мультфильмов на смартфоне тоже не приводит ни к чему хорошему: дети начинают копировать поведение мультяшных героев, говорить, как они, а поведение последних не всегда является образцовым. Скорее, наоборот. Очень популярны среди детей с РДА Хагги-Вагги, Скелеты, супергерои Marvel и им подобные персонажи.
Ценить то, что имеем
Зачастую дети с таким диагнозом из-за особенностей поведения не могут учиться вместе с другими детьми, и поэтому их обучают на дому. И все же многие родители мечтают о том, чтобы их ребенок по мере прохождения абилитации учился вместе со всеми. С мамой одного из таких детей мне удалось пообщаться.
Самал – педагог по образованию. Поэтому, когда она заметила, что с ее маленьким Санжаром что-то не так, сразу же обратилась к специалистам. А случилось это после перенесенной в годик с небольшим операции на сердце. До этого малыш откликался на имя, играл, начинал выговаривать несложные слова: «мама», «баба». После – как отрезало! Он перестал реагировать на свое имя, не говорил, хотя со слухом все было в порядке. А еще играл со своей любимой машинкой очень странно, лишь проворачивая колесико, и с упоением смотрел рекламу. Не мультики, а именно рекламу. Так он мог сидеть часами. Мама, будучи воспитателем детского сада, сразу же начала изучать специальную литературу. Санжар – единственный ребенок в семье. Она повела его к лучшим специалистам, посетила Астану, Алматы. В ПМПК поставили диагноз и направили ее двухлетнего сына на реабилитацию в КППК. Здесь он занимался с логопедом, дефектологом, психологом, посещал уроки музыки. С четырех лет занимается спортом: ездой на велосипеде, катанием на лыжах. Посещает занятия адаптивной физкультуры. Все это в комплексе дало положительные результаты. Теперь Санжар может читать, писать, общается с людьми из ближнего круга, куда входят его родные и учителя-наставники. Очень любит петь караоке. Сейчас мама уже не работает в детском саду, предпочитая все свободное время отдавать развитию сына. Санжару в этом году исполняется семь лет. И мама хочет отдать сына в класс КПИ (кабинет педагогической инклюзии). Кстати, у нашего маленького героя есть друг — Сема.
Вот что рассказала по этому поводу Самал:
— Они дружат с трех лет. Не играют, не балуются друг с другом, как обычные дети. Их дружба проявляется иначе. Приведу пример. Мы каждый год ездим в Алматы кататься на лыжах: я с Санжаром и Сема с мамой. Семен очень любить скорость, за ним сложно угнаться. А Санжар, наоборот, аккуратно, не спеша катается. Но если они вместе спускаются, Санжар старается успеть за Семеном, хочет его догнать. Когда Сема падает, он сразу подходит к нему и плачет вместе с ним. Если мы, мамы, не заметили, что Сема куда-то не туда заехал, Санжар начинает кричать, пока мы не поднимем Сему. Так он проявляет сострадание, дружбу. Он не может этого сказать, но дает понять это своими действиями. Я благодарна своему сыну за то, что он научил меня смотреть на жизнь иначе, радоваться каждой мелочи, ценить то, что мы имеем.
«Пейте, дети, молоко – будете здоровы!»
Помните этот бодрый слоган из старого советского мультфильма. Наверняка, представители старшего поколения помнят. Но то, что было актуально в те времена, не относится к детям с РАС. Ибо самое первое правило при питании таких детей – строжайшая диета и исключение из рациона коровьего молока, содержащего казеин и глютен, и хлебобулочных изделий из пшеничной муки. Там также содержится глютен, а они могут спровоцировать у ребят проблемы желудочно-кишечного тракта и вызывать состояние перевозбудимости. Это уже ведет к гиперактивности, состоянию, которое часто сопровождает ребят-аутистов. Обо всем этом рассказала нам педагог-дефектолог Жулдыз (имя изменено – примечание авт.). Она работает в КППК и у нее самой подрастает сын с подобным диагнозом. Сейчас Жанибеку пять, и он так же, как и Санжар, делает уверенные шаги на пути к абилитации…
Вместо послесловия
Читателю, быстро пробежавшемуся по тексту статьи, может показаться, что ситуация с диагностикой и лечением РАС не такая уж и сложная. Дети получают весь комплекс услуг. На днях в Талдыкоргане открыл свои двери Центр дневного пребывания для детей с аутизмом. Уже набран штат, есть здание, все необходимое оборудование. Дети в две смены будут находится здесь по четыре с половиной часа в день. На первом этапе загруженность будет в районе семидесяти воспитанников, при полной нагрузке центр сможет принять до 125 ребятишек. И все вроде бы здорово!
Но очереди в кабинеты инклюзии, кабинеты коррекции не уменьшаются. Специалистов все так же не хватает. Существующие частные центры и детские сады, которые также оказывают детям с РДА подобные виды услуг, не по карману большинству родителей. В отдельных учреждениях детей попросту не пускают с едой, привезенной из дому. А ведь, как мы писали выше, этим детям нужна строжайшая индивидуальная диета. Кроме того, разные учреждения находятся в подчинении различных структур. На областном уровне это управления образования, здравоохранения, занятости и социальных программ. Это никак не способствует координации их действий в решении проблем людей с РАС.
Мурат ТУГАНБАЕВ.
Telegram
Instagram
